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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)

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Description du association de patient

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Conseil social/juridique
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

02151 4469481
info@arthrogryposis.de
Page Web

http://www.arthrogryposis.de

adresse

Gladbacher Str. 6
47798 Krefeld

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Aperçu des maladies présentes 1

Arthrogryposis syndrome
Arthrogryposis syndrome Arthrogryposis-oculomotor limitation-electroretinal anomalies syndrome Congenital contractural arachnodactyly Arthrogryposis due to muscular dystrophy Popliteal pterygium syndrome Multiple pterygium syndrome Arthrogryposis multiplex congenita Arthrogryposis-severe scoliosis syndrome Lethal congenital contracture syndrome Multiple pterygium-malignant hyperthermia syndrome Lethal multiple pterygium syndrome X-linked lethal multiple pterygium syndrome Neurogenic arthrogryposis multiplex congenita Gordon syndrome Trismus-pseudocamptodactyly syndrome Syndrome d'arthrogrypose de la main-surdité Arthrogrypose-hyperkératose létale Syndrome des ptérygiums multiples autosomique dominant Syndrome des pouces en adduction-arthrogrypose, type Christian Amyotrophie spinale infantile liée à l'X Syndrome des contractures congénitales létales type 1 Syndrome d'arthrogrypose-insuffisance rénale-cholestase Syndrome de neuropathie hypomyélinisante-arthrogrypose Syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural Arthrogrypose distale type 1 Syndrome des ptérygiums poplités autosomique dominant Syndrome de Sheldon-Hall Syndrome de Van den Ende-Gupta Séquence d'akinésie foetale Syndrome de Marden-Walker Syndrome des contractures congénitales létales type 2 Syndrome des ptérygiums multiples autosomique récessif Syndrome de Bartsocas-Papas Syndrome de Kuskokwim Syndrome d'arthrogrypose-épilepsie-trouble du spectre de l'autisme Syndrome de Freeman-Sheldon Syndrome d'arthrogrypose multiple congénitale-face de siffleur Syndrome d'arthrogrypose-maladie de la corne antérieure Syndrome des contractures congénitales létales type 3 Arthrogrypose distale type 5D Arthrogrypose distale type 10 Arthrogrypose multiple congénitale myogénique autosomique récessive Syndrome de déficience intellectuelle-retard de développement-contractures Syndrome de Crisponi Arthrogrypose distale
6.565995151.3259553Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
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Dernière modification: 25.10.2023